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La prise en charge des enfants atteints de paralysie cérébrale est-elle contrainte par la science?

Les revues systématiques mettent en lumière une réelle insuffisance de preuves concernant les interventions pour les enfants atteints de paralysie cérébrale (PC) qui répondent aux critères de tous les niveaux de qualité d'évidence.

Par Beverly Cusick, PT, MS, NDT, COF

 

Il semble que nous soyons arrivés à un point où aucune intervention n’est acceptable, à moins que des données publiées ne confirment son efficacité.

Le processus de  production d’une revue systématique tend à vénérer les essais randomisés contrôlés (ERC) sans toutefois reconnaître que ce modèle, utilisé principalement dans le domaine médical, est basé sur la gestion d’un seul problème, à l’aide d’un seul médicament et évalue un seul résultat à la fois en comparant le groupe traité au groupe témoin.

Les revues systématiques mettent en lumière une réelle insuffisance de preuves concernant les interventions pour les enfants atteints de paralysie cérébrale (PC) qui répondent aux critères de tous les niveaux de qualité d’évidence décrits par The Centre for Evidence-Based Medicine (http://www.cebm.net).

Les études cliniques à court terme et à objectif unique contiennent les principaux éléments de littérature scientifique considérés comme une « preuve », qu’elles posent ou non des questions scientifiques sur l’efficacité d’une intervention, ou qu’elles y répondent ou non.

Le fait de cibler un seul traitement adressant une seule problématique pendant quatre, huit ou douze semaines est peu pertinent lorsqu’on le considère dans le contexte de la diversité, de la complexité, de la portée et des changements auxquels sont confrontés – et des options d’intervention offertes – tous ceux qui sont concernés par le bien-être de chaque enfant. « Les directives fondées sur des données probantes s’adaptent souvent mal à la multimorbidité complexe ». (Greenhalgh T 2014, p. 2)

À mon avis, la demande actuelle d’ « évidences scientifiques » pour justifier une intervention néglige le manque de preuves et décourage l’émergence de l’évaluation clinique, du renforcement des compétences et de l’innovation fondée sur la science.

« Les bons médecins [et cliniciens] utilisent à la fois l’expertise clinique individuelle et les meilleures preuves externes disponibles, et aucune des deux ne suffit à elle seule. Sans expertise clinique, la pratique risque d’être tyrannisée par les preuves, car même d’excellentes preuves externes peuvent être inapplicables ou inappropriées pour un patient donné ».

L’acquisition de compétences au niveau d’un virtuose nécessiterait environ 10 000 heures de pratique délibérée, avec des séances d’entraînement quotidiennes de <4 heures (Ericsson KA 1996 ; Krampe RT 1996, Ericsson KA 1993, Sloboda J1996, Gladwell M 2008, Jabusch HC 2009).

Dans ce cas, la virtuosité serait atteinte en 7 ans de séances d’entraînement quotidiennes de quatre heures, et en 10 ans de séances quotidiennes de trois heures. On peut s’attendre à ce que les enfants en développement passent trois à quatre heures par jour debout et en marchant après la première année de développement.

À ce rythme de pratique, les enfants montrent une certaine maturité dans la cinématique de la marche et le recrutement musculaire entre 2,5 et 3,5 ans (Okamoto T 1972, Sutherland DH 1988 & 1984). Les enfants d’âge préscolaire n’ont pas une amplitude de mouvement complète de l’extension de la hanche (10o après 0o (Kendall FP 2005)) et demeurent immatures en ce qui concerne leur développement cinétique , incluant les mécanismes de production et de conservation de l’énergie. Toutes les différences entre les enfants et les adultes en matière de marche – en ce qui concerne la mécanique  normale et l’efficacité énergétique – diminuent considérablement après l’âge de 7 ans et disparaissent après 10 ans (Hillman SJ 2009, Ganley KJ 2005, Schepens B 2004). Dierick (2004) a rapporté que les enfants suivant un développement typique qu’ils ont étudiés ont acquis un contrôle total des déplacements du centre de masse du corps après six ans suivant le début de la marche. Ces observations me suggèrent que la marche à pleine maturité peut être considérée comme une compétence de niveau virtuose.

L’acquisition à long terme de l’expertise de la marche a échappé à l’attention de la plupart des chercheurs sur l’efficacité des interventions de réadaptation pour les enfants atteints de paralysie cérébrale (PC). Alors que les enfants en développement s’entraînent généralement à marcher pendant des heures chaque jour pendant sept à dix ans, une séance de thérapie peut durer de 30 à 60 minutes, et est proposée à des intervalles d’une par mois, à trois par semaine, à deux par jour lors des « intensifs » de quatre semaines se produisant une ou deux fois par an. Les thérapeutes dépendent des soignants et des enseignants pour « reproduire » les succès de leur traitement et soutenir les objectifs à la maison et à l’école, quelles que soient leurs contraintes de temps ou leurs capacités.

Une vaste étude (1) des effets à long terme de l’intensité des services de thérapie sur les résultats du GMFM a déterminé qu’un entraînement intensif (≥3 sessions par semaine et/ou la participation à un programme intensif) était le seul facteur d’intervention associé à une amélioration des progrès de la motricité globale. « L’entraînement intensif était associé à une amélioration des progrès de la motricité globale sur une moyenne de 2,9 ans chez les enfants atteints de PC. La déficience intellectuelle était un facteur pronostique négatif important ». (Størvold GV 2018, p. 548)

*1 Une étude de cohorte prospective norvégienne basée sur 2048 évaluations de 442 enfants (256 garçons, 186 filles) âgés de 2 à 12 ans.

L’utilisation de vêtements thérapeutiques est née de l’expérience clinique qui a permis de découvrir deux choses : 1) le potentiel d’un enfant à utiliser son corps de manière plus efficace et plus efficiente avec une facilitation manuelle et un apport somatosensoriel accru, et 2) l’incapacité de cet enfant à maintenir ces gains sans une pratique de masse. Les sciences de la kinésiologie, de la biomécanique, de l’apprentissage moteur et de l’adaptation physiologique de tous les tissus, incluant le cortex, soutiennent toutes l’utilisation systématique pendant de nombreuses années pour obtenir des effets durables. Apprendre à utiliser un corps mieux aligné pendant plusieurs heures par jour peut nécessiter plusieurs milliers d’heures de pratique, c’est-à-dire plusieurs années d’utilisation quotidienne, pour voir les effets sur les compétences fonctionnelles et la participation.

D’après mon expérience, l’alignement des pieds a une telle influence sur l’alignement des membres et du corps que je les aligne avant d’introduire un système de vêtements thérapeutiques à utiliser en position debout et en marchant. Si les orthèses tibiales et le système de vêtements thérapeutiques améliorent l’alignement fonctionnel immédiatement et efficacement, alors l’intervention « fonctionne » et doit donc être mise en œuvre aussi longtemps qu’elle est nécessaire. Le seul ERC sur les effets de l’utilisation de vêtements  thérapeutiques sur la position accroupie chez les enfants d’âge scolaire atteints de PC a éclairé ce point en évaluant l’utilisation de TheraTogs sans alignement du pied, puis en introduisant des orthèses de cheville avec TheraTogs (Abd El-Kafy EM 2014). La combinaison était plus efficace que les TheraTogs seuls, mais les effets des orthèses tibiales n’ont pas été établis en premier lieu.

Comme l’a déclaré DL Sackett en 1996, pp 71-72 : « Les bons médecins utilisent à la fois l’expertise clinique individuelle et les meilleures preuves externes disponibles, et ni l’une ni l’autre ne suffit. Sans expertise clinique, la pratique risque d’être tyrannisée par les preuves, car même d’excellentes preuves externes peuvent être inapplicables ou inappropriées pour un patient donné ».

« Par expertise clinique individuelle, nous entendons la compétence et le jugement que les cliniciens individuels acquièrent par l’expérience clinique et la pratique clinique ».

« La médecine fondée sur des preuves n’est pas une médecine de “recettes”. Parce qu’elle exige une approche ascendante qui intègre les meilleures preuves externes à l’expertise clinique individuelle et au choix des patients, elle ne peut pas déboucher sur des approches serviles, de type “livre de cuisine”, des soins individuels aux patients. Les preuves scientifiques externes peuvent informer, mais ne peuvent jamais remplacer l’expertise clinique individuelle. Et c’est cette expertise qui décide si les preuves externes s’appliquent au patient donné et, si oui, comment elles doivent être intégrées dans une décision clinique ».

Dans le contexte des services et des programmes de thérapie existants et conventionnels, les compétences fonctionnelles liées au GMFCS des enfants atteints de PC sont considérées comme stables. Les progrès entre les niveaux (par exemple du niveau III au niveau II) ne se produisent pas (Rosenbaum PL 2002, Alriksson-Schmidt A 2017). Ces données sur la stabilité fonctionnelle servent de groupe de contrôle pour les ERC et éliminent la nécessité de considérer la maturation comme un facteur de mesure des gains réalisés grâce à des interventions à long terme et combinées. Il semble que nous puissions suivre les résultats des GMFM au fil des années de vie, dans un meilleur alignement du pied et du corps comme complément au programme de thérapie, et remettre en question la notion de stabilité fonctionnelle en appliquant des principes scientifiques connus.

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Références

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Alriksson-Schmidt A, Nordmark E, Czuba T, Westbom L. 2017. Stability of the Gross Motor Function Classification System in children and adolescents with cerebral palsy: a retrospective cohort registry study. Dev Med Child Neurol. 59(6):641-646.

Blair E, Ballantyne J, Horsman S, Chauvel P. 1995. A study of a dynamic proximal stability splint in the management of children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 37(6):544-54.

Dierick F, Lefebvre C, van den Hecke A, Detrembleur C. 2004. Development of displacement of centre of mass during independent walking in children. Dev Med Child Neurol. 46(8): 533-539.

Ericsson K, Krampe R., & Tesch-Römer, C. (1993). The role of deliberate practice in the acquisition of expert performance. Psychological Review, 100, 363–406.

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Gladwell, M. 2008. Outliers, the story of success. London: Allen Lane.

Greenhalgh T, Howick J, Maskrey N. 2014. Evidence based medicine: a movement in crisis? BMJ. 348:g3725. Evidence Based Medicine Renaissance Group.

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Hoon AH, Stashinko EE, Nagae M, et al. 2009. Sensory and motor deficits in children with cerebral palsy born preterm correlate with diffusion tensor imaging abnormalities in thalamocortical pathways. Devel Med Child Neurol. 51(9):697-704.

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Kendall FP, McCreary EK, Provance PG, Rodgers MM, Romani WA. 2005. Muscles: Testing and Function with Posture and Pain, 5th edition. Baltimore MD: Williams and Wilkins.

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Okamoto T, Kumamoto M. 1972. Electromyographic study of the learning process of walking in infants. Electromyography (12): 149-158.

Rosenbaum PL, Walter SD, Hanna SE, et al. 2002. Prognosis for gross motor function in cerebral palsy: creation of motor development curves. JAMA. 288 (11): 1357-1363.

Sackett DL, Rosenberg WM, Gray JA, Haynes RB, Richardson WS. 1996. Evidence based medicine: what it is and what it isn’t. BMJ. 312(7023):71-2.

Schepens B, Bastien GJ, Heglund NC, Willems PA 2004. Mechanical work and muscular efficiency in walking children. J Exp Biol. 207(Pt 4):587-596.

Sloboda J, Davidson J, Howe M, Moore D. 1996. The role of practice in the development of performing musicians. British J Psychol. 87:287–309.

Størvold GV, Jahnsen RB, Evensen KAI, Bratberg GH. 2018. Factors associated with enhanced gross motor progress in children with cerebral palsy: A register-based study. Phys Occup Ther Pediatr. 38(5):548-561.

Sutherland DH, Olshen RA, Biden EN, Wyatt MP. 1988. The Development of Mature Walking. New York: Cambridge Univ. Press.

Sutherland DH. 1984. Gait Disorders in Childhood and Adolescence. Baltimore, MD: Williams and Wilkins.

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